Центры для детей аутистов
Группа
«Я не переросла свой аутизм, я вросла в него»
Интервью с одним из спикеров II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута», социальный работником, мамой взрослого человека с РАС и женщиной с синдромом Аспергера
Дина Гасснер — общественный деятель и социальный работник, специализируется на прямой поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Автор книг и статей, регулярно выступает в научных мероприятиях регионального, национального и международного уровней. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью ARC, где она также возглавляет Национальный комитет самоадвокатов. В своей работе вдохновляется своим 26-летним сыном, Патриком, который учится в Университете Маршалла в рамках программы для студентов с аутизмом, где он должен получить диплом бакалавра в 2017 году. Аспирант докторантуры по социальному обеспечению в Университете Адельфи. У Дины Гасснер был диагностирован синдром Аспергера в возрасте 38 лет.
Какие вы можете назвать заблуждения о высокофункциональном аутизме и синдроме Аспергера?
Мне кажется, очень часто происходит следующее. Чем чаще ты можешь выглядеть как человек без инвалидности, тем больше на тебя давят, чтобы ты продолжала поддерживать такую видимость.
Например, накануне я испытывала очень сильное переутомление после дороги в Воронеж. Моя способность справиться со своим состоянием была сильно снижена. Но после того как я смогла поспать и восстановить силы, мне стало легче переносить непредсказуемость и отсутствие структуры.
Однако когда я испытываю перегрузку, мне нужно все больше и больше структуры, и я могу отчаянно в ней нуждаться.
Мне кажется, мы склонных думать, что люди с синдромом Аспергера недостаточно стараются, что, определенно, неправда.
Я думаю, нам часто кажется, что у людей с синдромом Аспергера нет значимых трудностей. Однако исследования показывают, что люди с синдромом Аспергера раньше умирают, на 12 лет раньше людей с типичным развитием.
Люди с синдромом Аспергера в 5 раз чаще совершают самоубийства, по сравнению с людьми без инвалидности. В одном опросе 66% людей с синдромом Аспергера сказали, что думали о самоубийстве, при этом лишь 35% проходили лечение в связи с депрессией.
Кроме того, нам свойственна нехватка мимики, однообразное выражение лица, из-за чего окружающие могут не замечать у нас признаки депрессии.
Мне также кажется, что люди с аутизмом не всегда чувствуют свои тела. Они не всегда могут понять, что испытывают перегрузку.
Есть еще такой момент — даже если у нас есть речь, это еще не значит, что мы можем использовать эту речь для удовлетворения своих потребностей. Иногда она крайне неэффективна.
И как только что-то пошло не так, это как падающий ряд домино. Одно плохое событие следует за другим. И восстановиться после этого будет уже очень трудно.
Вы считаете, что возможности человека с высокофункциональным аутизмом обычно переоценивают?
Знаете, если говорить о типичном человеке с синдромом Аспергера, я не думаю, что их переоценивают, я думаю, что их скорее неправильно понимают. Очень многие думают, что если я очень хорошо говорю, то и все, что я делаю, должно быть на том же уровне, что и моя речь.
Противоположная ситуация будет, например, когда у человека был инсульт, и он потерял способность говорить. Мы можем его недооценивать, потому что думаем, что его мыслительные способности нарушены так же, как и его речь.
Но если говорить о людях с синдромом Аспергера, то окружающие забывают, что у них есть инвалидность.
Мне нравится делить аутизм на интернализованный и экстернализованный. Если у вас был плохой день, то даже если ваш аутизм очень интернализованный, и окружающие его не видят, он очень быстро экстернализируется, становится явным.
Но даже если ваш аутизм интернализован, окружающим важно понимать, что у вас неизбежно будут плохие дни. Какие-то дни будут лучше, чем другие.
Другая проблема состоит в том, что люди с синдромом Аспергера часто ставят перед собой завышенные цели и склонны к перфекционизму. Они очень критично относятся к себе. И мне кажется, что это очень сложная битва.
Сейчас в кино и сериалах появляется много персонажей с аутизмом и синдромом Аспергера, которые часто показываются как некие сверхлюди, обладатели очень необычных способностей. Как эти образы влияют на жизнь реальных людей с синдромом Аспергера?
С одной стороны, это хорошо, что люди видят проявления аутизма, о которых они не знали раньше. Но мне кажется в СМИ есть тенденция преувеличивать особенности людей с аутизмом для того, чтобы они были заметны и наглядны для зрителей.
Так что благодаря этому общество стало более информированным об аутизме, чем когда-либо. С другой стороны, эти образы не похожи на типичного человека с синдромом Аспергера.
Мне также кажется, что образы в СМИ создают искаженное представление о синдроме Аспергера. Мы не занимаемся целыми днями чем-то, что хорошо у нас получается. Правильно? Нам все еще нужно делать уборку в доме, нам нужно планировать свой день, многие из нас также заботятся о семьях, и эти задачи даются нам с большим трудом.
Мне кажется СМИ не отражают всех этих бытовых проблем, с которыми мы живем постоянно, как они не отражают и огромного истощения, которое мы испытываем, пытаясь их решить.
Какие проблемы вы считаете самыми актуальными в жизни человека с синдромом Аспергера?
Мне кажется, это в первую очередь сохранение баланса между главными внешними целями, такими как семья и учеба, и множеством мелких вещей, например, постирать вещи или не забыть, что тебе нужны деньги на автобус, все это требует очень больших ресурсов. Так что я думаю, что это большая проблема.
Есть тенденция считать, что высокофункциональные люди каким-то волшебным образом перерастут свой аутизм. И мне кажется общество должно принять, что перерасти аутизм нельзя.
Я сама всегда говорю: я не переросла свой аутизм, я вросла в него. Я выросла и начала понимать свою идентичность, себя саму как человека с аутизмом. Моя сила именно в этом, а не в том, чтобы пытаться быть кем-то, кем я быть не могу.
И это важный урок не только для аутистов, верно? Аутентичность важна для всех. Просто в моем случае аутизм оказался частью этой аутентичности.
Какие проблемы пришлось преодолевать вашему сыну?
Моему сыну пришлось сменить множество школ, прежде чем мы смогли найти школу, где бы в него поверили. Его проблемы противоположны моим — он заметно аутичный, не в крайней степени, но это можно заметить. И если задать ему открытый вопрос, например: «Какой твой любимый фильм?», то он буквально застывает на месте, потому что не знает, как сделать выбор.
Поэтому окружающие очень часто занижают его способности. Так что процесс помощи ему во многом состоял в том, чтобы другие люди смогли увидеть его потенциал.
Сейчас он учится в университете на факультете истории, он очень хорошо справляется. Однако в первые два года в школе, никто не верил, что он вообще может учиться. Его путь очень сильно отличается от моего, и заставляет посмотреть на собственные трудности со смирением, но у него была мама, которая защищала его интересы и боролась за него. А ведь диагноз мне поставили только в 38 лет, и никакой поддержки у меня не было. Так что это был совсем другой опыт.
Как ваш собственный диагноз повлиял на вашу жизнь?
Он сделал меня полноценным человеком. Я знала обо всем, что у меня не работает, но у меня не было никакого способа определить или описать, почему это не работает. И когда я узнала о том, что у меня аутизм, я смогла сказать: «Так вот в чем дело »
Знаете, недавно мне было очень комфортно обедать вместе с незнакомыми русскими женщинами, потому что они не навязывали мне общение, и это было очень приятно. Потому что если говорят по-английски, то как бы есть требование, чтобы ты тоже подключалась к разговору, но если говорят по-русски, то никаких требований ко мне, и можно полностью расслабиться и наслаждаться обедом с друзьями.
И мне хотелось бы вернуться к моему сыну. Без одного из нас, не было бы нас обоих. Я не думаю, что выжила бы, если бы диагноз сына не привел к моему собственному диагнозу. Так что я очень-очень благодарна.
Иногда меня спрашивают, ты не мечтаешь, чтобы его диагноза просто не было? А я отвечаю: я бы хотела, чтобы трудностей просто не было, чтобы предрассудков, дезинформации и дискриминации просто не было, но он очень уникальный человек, как и любой человек с аутизмом, таких как он больше нет.
Я вспоминаю то, что я увидела в Дании, где людей с инвалидностью ценят такими, какие они есть, и они могут работать или не работать, но общество не смотрит на них из-за этого свысока. Это заставляет меня желать, чтобы система и услуги были лучше, но не чтобы аутизм исчез. И я, и мой сын довольны своей идентичностью аутичных людей.
Аутизм: от первых материнских слёз до полного принятия ребенка (ИНФОГРАФИКА)
Они вынуждены заниматься по 40 часов в неделю, чтобы научиться общению, повседневные дела для них — сложнейший алгоритм действий. Они редко впускают других в свой мир, но при этом могут быть гениальны. Аутизм — диагноз, с которым нужно научиться жить.
Они вынуждены заниматься по 40 часов в неделю, чтобы научиться общению, повседневные дела для них — сложнейший алгоритм действий. Они редко впускают других в свой мир, но при этом могут быть гениальны. Аутизм — диагноз, с которым нужно научиться жить.
В помощи нуждаются и родители
Какого это, жить с ребенком-аутистом, не понаслышке знает коррекционный педагог и мама 12-летнего аутиста Наталья Ивашура. Годы занятий уже принесли свои плоды: мальчуган свободно читает на трех языках. Четыре года он занимался в обычной школе, где его в качестве ассистента сопровождала мама, а теперь семья перешла на домашнее обучение. «Но для меня большее достижение, что могу его оставить одного дома на несколько часов. Могу ему позвонить, он ответит, скажет, что у него все хорошо, он включит компьютер, достанет бутерброды и сделает чай», — делится Наталья.
Около семи лет назад женщина поняла, что может помогать семьям с такими же особенными детьми и учредила благотворительный фонд «Цветы жизни». Здесь работают психологи, дефектологи, коррекционные педагоги, поведенческие терапевты и логопеды. Есть индивидуальные, групповые занятия и уроки творчества вместе с обычными детьми. По словам специалиста, именно они эффективнее всего способствуют социализации аутистов. По словам Натальи, при общении обычных детей и аутистов проблем зачастую нет. Они хорошо воспринимают особенных сверстников и даже помогают им, если педагоги и учителя адекватно и корректно реагируют на особенности такого ребенка. Намного чаще именно взрослые не хотят связываться с аутистами. К примеру, в центре то и дело сталкиваются с проблемой, когда администрация школ не желает видеть такого ребенка в стенах учебного заведения, поэтому специалисты вынуждены и в этом помогать родителям. «Мы объясняем родителям, как они должны правильно подать информацию о своем ребенке в школе. Если администрация начинает ставить палки в колеса, мы помогаем решить этот вопрос, ведь по закону мы имеем право на обучение», — рассказывает Наталья.
Прежде всего, она советует родителям, столкнувшимся с такой же проблемой, любить своего ребенка таким, какой он есть, хотя и признает: принять эту проблему бывает крайне сложно, поэтому в помощи специалистов нуждаются не только дети, но и их родители. «Когда маме сообщают о таком диагнозе, ей никто не предлагает даже элементарной поддержки. Она остается один на один с этой проблемой. Можете представить, все жизненные ценности, все планы, которые у людей были на тот момент, просто рушатся, а врач, как правило, не может подсказать, что делать дальше», — делится Наталья.
Зачастую родители отказываются ходить на отдельные консультации с психологом, поэтому специалистам приходится работать с ними уже во время детских занятий. Причем сами взрослые даже не подозревают, что в этот момент получают психологическую помощь. «Она направлена на то, чтобы мама приняла этого ребенка, чтобы ситуация в семье сложилась. Нужно понимать, что большая часть этих родителей находятся в состоянии постоянной депрессии, потому что до определенного возраста ребенка они считали, что у них абсолютно здоровый ребенок. К сожалению, в таких семьях очень большой процент разводов», — вздыхает Наталья. По ее словам, от первых материнских слез до полного принятия ребенка может пройти несколько лет.
Важно научить жить
Специалисты признают: проблема аутизма в Харьковской области и в целом по Украине весьма серьезна. В частности, из-за того, что нет специалистов, которых бы готовили работать с такими пациентами. «В Харькове много центров, которые берутся за детей с аутизмом, но настоящих специалистов, которые бы имели правильное образование, — единицы», — рассказывает педиатр Андрей Пеньков. Врачи, которые хотят квалифицированно помогать детям с аутизмом, вынуждены дистанционно заниматься по программе специалиста по прикладному анализу поведения из Израиля Юлии Эрц. «Все это только за свой счет и по собственному желанию. Такое обучение проходят трое наших коллег из Дома ребенка, представители Центра раннего вмешательства Анны Кукурузы и больницы №5», — рассказывает Пеньков.
Количество детей с аутизмом растет, впрочем, по словам специалистов, это связано с тем, что врачи научились ставить диагнозы. Андрей Пеньков уверен, проблема аутизма в Украине, по примеру развитых стран, должна решаться на государственном уровне. «Я был в центре для аутистов в Калифорнии. Там можно встретить ребенка трех лет и человека 36 лет, которого привозят родители и с ним там занимаются специалисты. Любая патология, не только аутизм, нуждается в создании таких центров, куда ребенка можно привести на время и уехать на работу. Там с ним будут учиться, работать. Я был в общеобразовательной школе, где был класс только для аутистов. Там не было обычных учебников, но там их учили загружать стиральную машину, мыть посуду, пользоваться туалетом. Их учат жить», — делится впечатлениями Андрей Пеньков.
Врач объясняет: диагноз аутизм еще не приговор. Ребята с легкой формой аутизма — синдромом Аспергера — могут иметь успешную работу, к примеру, такими особенностями обладают многие программисты. По словам врача, чем раньше диагностировать у ребенка аутизм, тем выше вероятность научить его коммуникативным навыкам и скорректировать поведение. Не редки случаи, когда люди с диагнозом аутизм обладают какими-то уникальными талантами.
Замгубернатора Харьковской области Михаил Черняк рассказал нам, что как таковой централизованной программы поддержки таких семей нет. Но родители, чьи дети страдают самой сложной формой аутизма, могут оформить на ребенка инвалидность и получать пособие. «Есть общегосударственная программа, которая действует централизованно по всей стране в рамках совместной деятельности Министерства здравоохранения и международной организации Юнисеф (Unicef). Они поставляют препараты для детей, в том числе и тех, которые страдают аутизмом», — говорит Черняк. Также работают несколько госучреждений, которые помогают аутистам. Это центр для реабилитации детей с аутизмом на базе городской детской больницы №5, два детских психоневрологических диспансера, где для детей проводят санаторно-курортное лечение на улице Рыбалко, 4 и улице Ньютона, 125, в Институте охраны здоровья детей и подростков с такими пациентами работают психоневрологи. Что же касается строительства государственных центров помощи аутистам, это, прежде всего, вопрос денег, который на данный момент на повестке не стоит.
Излечить аутизм поможет диета?
На страже развития науки стоят генетики Харьковского специализированного медико-генетического центра, которые разработали протокол лечения аутизма у детей. Они уверяют, в 70% случаев успех не заставляет себя ждать. Его секрет кроется в правильном питании. Каждого пациента в центре тщательно обследуют, выявляют, какой из продуктов обмена страдает, и в зависимости от этого прописывают индивидуальную диету.
«Перед началом лечения, для разработки индивидуальной схемы терапии, проводится обследование с целью выявления метаболических нарушений. Проводятся как рутинные исследования: биохимический профиль крови, клинические анализы крови и мочи, вирусологическое обследование и прочие, — так и более углубленные: кариотип, ВЭЖХ аминокислот крови, молекулярная диагностика, лактат, аммиак, витамины крови, антитела к глиадину и т. д. По результатам обследования проводится коррекция рациона питания, а затем подбирается терапия (витамины и витаминоподобные препараты, аминокислоты, микро- и макроэлементы). Впоследствии проводится мониторинг измененных показателей с последующей их коррекцией при необходимости», — объясняет директор центра, профессор Юлия Гречанина. Сейчас у них наблюдаются более 300 пациентов с аутизмом от 2,5 до 22 лет. Профессор уверяет, зачастую успех уже заметен через две недели после начала лечения.
Симптомы аутизма
Следует обратиться к врачу, если вы стали замечать у ребенка следующие особенности:
Электронное здравоохранение: как это работает?
Особенный ребёнок с будущим
Первый проект
Аутизм сделал наших детей особенными. Он лишил их возможности понимать наш мир. Победить аутизм – значит научить наших деток жить. К этой победе каждая семья проходит свой длинный путь ежедневной борьбы за здоровье, развитие и права своих детей. Самоотверженность и любовь родителей дают ребенку возможность учиться жить в пугающем его мире. Поэтому, не смотря на сложную ситуацию, которую переживает сегодня Украина, родители не перестают бороться за счастливое будущее своих детей. Однако, результаты достижений деток с аутизмом зависит от правильно подобранных специалистами методов коррекционно-развивающего воздействия, их интенсивности и постоянства. В прифронтовом городе Мариуполе семьи с детьми-аутистами лишились возможности получать реальную квалифицированную помощь, которую ранее оказывал Донецкий центр реабилитации. Поэтому острой необходимостью стало создание в Мариуполе центра, миссией которого будет оказание комплексной и системной помощи семьям с детьми, страдающими на аутизм.
На сегодня в городе Мариуполе 196 детей имеют инвалидность по аутизму и несколько сотен детей с зафиксированным диагнозом. На такое количество нуждающихся в помощи детей в городе работает два реабилитационных центра с дневным пребыванием для детей инвалидов, которые способны принять за год не более 60 детей с расстройством аутистического спектра. Однако даже эти центры не имеют профильных специалистов, владеющих методиками коррекционной работы с аутистами.
Такая же проблема существует и в специализированных садиках и школах, где детей аутистов чаще всего определяют в группу с умственно отсталыми детьми или с ЗПР. Данный подход негативно влияет на обучение детей-аутистов с нормальным интеллектуальным развитием.
Система инклюзивного же образования существует только на бумаге. Проблемой для родителей является и своевременное получение диагноза. Зачастую врачи занимают выжидательною позицию, а драгоценное время может быть упущено, так как методики коррекции для детей с аутизмом эффективны только в раннем возрасте.
Говоря о финансовой стороне вопроса, следует отметить, что для систематической, комплексной терапии необходима помощь нескольких специалистов, которых в нашем городе практически нет. Стоимость таких занятий в месяц может превышать доход семьи, а реабилитация ребенка занимает годы.
По результатам анкетирования наших родителей первое место занимает проблема, связанная с отсутствие профильных специалистов, на втором – материальные трудности.
Поэтому создание в нашем городе центра помощи семьям с детьми страдающих аутизмом, где родители смогут получить доступную помощь специалистов, сейчас жизненно необходимо для всех.
Похожее
Комментариев нет "Первый проект"
Представляем Вашему вниманию интервью с научным руководителем Центра Дарьей Сологуб на темы отношений в семье и воспитания детей. Поднимаются такие вопросы, как гиперопека родителей, почему болеют дети, проблемы современных семей, конфликты между поколениями и многие другие.
Дорогие друзья! Представляем Вашему вниманию фрагмент передачи 27 телевизионного канала "Світ родини", в котором идет речь о проблеме аутизма в нашей стране. Мы уверены, что чем больше внимания привлечено к проблеме, тем больше путей для её решения можно найти. Важно, чтобы семьи особенных детей почувствовали наше внимание и поддержку. Также представляем Вашему вниманию передачу 27 Донецкого телевизионного канала "Світ родини" от 10 сентября 2013 года. В ней освещаются некоторые проблемы семейных взаимоотношений. Приятного прсмотра!
Друзья!Рады сообщить, что направление ИППОТЕРАПИИ успешно развивается! Мы на собственном опыте убедились, что лошади - прекрасные терапевты и друзья, рядом с ними чувствуется необыкновенное спокойствие, вдохновение и душевное тепло. Приглашаем всех желающих познакомиться с нашими лошадьми поближе! С древнейших времен известно благотворное влияние на здоровье человека верховой езды и общения с лошадьми.
Представляем Вашему вниманию интервью с ветеринарным врачом, руководителем ветеринарной клиники "Умка", нашим добрым другом Еленой Николаевной Ветровой. Она расскажет об анималотерапии с точки зрения "Доктора для животных" Записаться на занятия с животными: собаки - канис-терапия лошади - иппотерапия Вы можете по телефонам: +38 050-656-45-34 или +38 062-306-47-36 Направляйте Ваши вопросы на электронную почту. autismy_net@mail.ru на скайп. famely_center2012
Психология НЕ по-ДЕТСКИ! Мы начинаем серию психологических игр для взрослых! «Мафия» — салонная командная психологическая пошаговая ролевая игра с детективным сюжетом. Вы не просто будете играть в комфортных условиях, но и получите комментарии и рекомендации профессиональных психологов нашего Центра!
Уважаемые гости! Приветствуем Вас на страницах сайта Центра коррекционной и семейной психологии.
Наш Центр оказывает услуги психологической помощи и поддержки как детям, так и взрослым. С какой бы сложной проблемой Вы не столкнулись - у нее обязательно найдется решение.
Квалификация специалистов Центра подтверждается украинскими и международными дипломами и грамотами, что позволяет нам работать с широким спектром проблем.
В области детской психологии мы занимаемся психокоррекцией начиная от страха и неуверенности, и заканчивая проблемами аутизма. Школьная неуспеваемость, плохое поведение, беспокойство в эмоциональной сфере, заикание и нервность - вот неполный перечень вопросов, с которыми к нам обращаются родители.
Главный психолог Аутенка - это его МАМА:)
Не раз убеждаюсь - самые благодарные клиенты Мамы:)
Сразу оговорюсь - эта статья также касается и Пап, которые воспитывают "особых"малышей, но исключительно ради изящества литературной подачи, обращаюсь к мамам.
Обычный человек ради самого себя шевелится очень редко. Человеку всегда не до себя. Много проблем надо решить - работа, деньги, отношения. А вот до здоровья и духовного роста, руки как правило не доходят.
Вы услышали диагноз АУТИЗМ?
Не поторопились ли Вы упрекнуть в этом себя или свою вторую половину? Нет ли внутри чувства страха и неуверенности?
Не пугайтесь, если выше написанные строки отражают Ваше состояние. Это всего лишь говорит о том, что Вы находитесь на стадии ШОКА.
Все без исключения родители проходят несколько состояний (шок, отчаяние, поиск выхода), прежде чем начнут существенно решать проблему. Разница лишь в том, сколько времени будет потрачено на первые три.
Стадия первая – ШОК . «Почему это случилось со мной? Кто виноват? Как жить дальше?» Как правило, длится недолго, но очень болезненно.
Стадия вторая – ОТЧАЯНЬЕ . «Это приговор. Жизнь потеряна. Все мечты можно смело похоронить…» Стадия опасна тем, что в ней можно застрять и изолировать себя от нормальной жизни.
Стадия третья – ПОИСК . Сначала медики, потом психологи, бабки, дедки, шаманы, выкачивание яйцами…Родители пробуют все, что можно, но в результате возвращаются к специалисту, который поставил диагноз…На этой стадии можно потерять драгоценное время зря.
В Центре разработаны различные реабилитационные программы: по объему обучающих часов и стоимости.
Для каждого ребенка, а также его семьи мы составляем индивидуальный реабилитационный курс . стоимость которого рассчитывается в зависимости от объема обучающих часов и пожеланй родителей, но с учетом минимально необходимой нагрузки для ребенка.
Занятия для детей насыщенны и разнообразны, полезны и увлекательны, а главное результативны.
Запись на консультацию предварительно по телефону:
При себе иметь документы о медицинских обследованиях ребенка!
Источники:
, , ,
Следующие:
Комментариев пока нет!
Поделитесь своим мнением
