Помощь детям с синдромом дауна
Болезнь Дауна – преодоление синдрома
Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, знают, что причина этой генетической аномалии - случайный сбой в процессе деления клеток. И все равно подчас много дней уходит на самобичевание и горькие размышления. А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью - и приняться за дело!
Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, прекрасно знают, что причины этой генетической аномалии кроются в наличии всего одной лишней хромосомы в каждой клеточке их ребенка. Речь идет о случайном сбое в процессе деления клеток, а значит, ясно - ничьей вины в этой "игре природы" нет. И все равно подчас много дней и месяцев в такой семье уходят на самобичевание, на бездействие и горькие размышления о "каре небесной". А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Он в состоянии освоить многое из того, что делают обычные дети, - если вовремя заняться его развитием. И именно родители - первые, кто должен ему в этом помочь. Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью - и приняться за дело!
Не надо бороться с диагнозом
Диагноз родители узнают буквально с первых дней. По ряду клинических признаков у ребенка врач роддома дает направление на генетический анализ. Если синдром есть, то это обнаружится при первом же исследовании - повторные анализы лишь подтвердят горький факт. И все же родители порой отказываются верить в случившееся. Они психологически не могут принять диагноз и продолжают воспитывать малыша, будто у него нет никаких проблем. Но этим они не помогают ребенку, а делают только хуже. Ведь синдром Дауна - это не просто отставание в умственном развитии. Из-за изменения хромосомного набора нарушается клеточный обмен веществ, в результате страдают многие органы и ткани, в связи с чем у малыша может обнаружиться врожденный порок сердца, бывают нарушения зрения или слуха и т.д. Все эти заболевания должны быть вовремя выявлены специалистами, большинство из них требуют медикаментозного лечения.
С чего начать
С самого начала очень важно слушать советы докторов, неукоснительно выполнять их рекомендации - принимать лекарства, при необходимости проходить лечение в стационаре, проводить обследования и процедуры. Ибо самое главное сейчас - укрепить общее здоровье малыша.
С первых же месяцев станет заметным отставание ребенка от сверстников. В силу разных причин, в том числе из-за сниженного тонуса, он быстро утомляется, мало бодрствует, плохо фиксирует взгляд. Быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит - просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие - такие дети в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить - ближе к полутора-двум годам.
Кажется, что организм ребенка находится будто в полусне и не особо стремится к развитию. Но на самом деле он желает расти - и ждет лишь помощи извне. Конечно, надо сразу сказать: полностью устранить отставание нельзя, поскольку остается главная причина - синдром. Но, регулярно и целенаправленно занимаясь с ребенком, мы добьемся того, что он будет развиваться быстрее и скорее реализует заложенный в нем природой потенциал. Наоборот, ограждая малыша от активности, мы пожнем плоды еще более позднего развития.
Самый главный вопрос - а какое усилие для ребенка будет полезным? Лучше всего на это ответит персональный дефектолог, который с рождения мог бы наблюдать вашего малыша. Поэтому как можно раньше начинайте искать такого специалиста - обращайтесь в местные реабилитационные центры, медико-психологические консультации. Если всего этого поблизости нет, то первым и главным советчиком должен быть педиатр, который на основании данных о заболеваниях ребенка определит, какой массаж для него подходит, какая физическая нагрузка доступна. Вторым шагом должно быть приобретение литературы - как специального характера, так и общеразвивающей для обычных здоровых детей.
Философия общения
Занимаясь с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. У дефектологов принцип такой - функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам. Поэтому не гонитесь за достижениями и помните, что, нагружая ребенка сверх меры, мы, вместо того чтобы шаг за шагом побуждать его двигаться вперед, породим в ответ протест, а через некоторое время любая попытка даже просто приблизиться будет вызывать аффективную реакцию. Чаще такая ситуация случается у городских детей, поскольку родители, живущие в быстром ритме мегаполиса, бывают нетерпеливы, не соизмеряют своих желаний и возможностей ребенка. Нередко приходится сталкиваться с тем, что у простой деревенской женщины ребенок развивается гораздо лучше, чем у "продвинутой", теоретически "подкованной" городской мамы. Видно, неспешный уклад, народные традиции терпеливого обращения с ребенком, душевная мудрость приносят гораздо больше пользы, чем любые схоластические знания, почерпнутые из книг. Если мы хотим добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к своему малышу, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука в руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию настолько, насколько он может - и немного больше. Но больше не на две ступеньки, а на полступеньки.
Программа действий
Определившись с кругом литературы и тех людей, специалистов, которые могут помочь вам, начинайте занятия. Выберите для этого ежедневно определенное время. В эти часы нужно отключить телефон, закрыть двери и посвятить каждую свою минуту малышу - будь то массаж, гимнастика или развивающие упражнения. Цель всех занятий - помочь маленькому человечку постепенно адаптироваться в окружающем мире. Для этого необходимо развить сенсорные восприятия (зрение, слух), моторные навыки (движение) и речь (сюда входят формирование эмоций и навыки общения).
Мы потихоньку выводим малыша из пассивного состояния - подталкивая его к слежению за игрушками, акцентируя внимание на окружающих предметах. Пусть ему трудно удерживать головку, но мы ежедневно выкладываем его на живот, делаем массаж, упражнения - избегая его усталости. Надо подчеркнуть, что таким детям в любом возрасте очень полезно плавание. Постепенно мы будем отмечать, что активность ребенка растет - он уже не просто следит за игрушками, а тянет к ним ручки, ощупывает их.
Снижение общей активности у детей с синдромом Дауна отражается и на задержке речи - первые слова в лучшем случае появляются в 1,5-2 года. Но, если вы активно общаетесь с малышом, это может произойти раньше. К сожалению, женщина после родов часто бывает подвержена депрессии - сказывается общая усталость, а тут еще безрадостный диагноз… Погруженная в свои тяжелые мысли, мама откладывает общение с ребенком "на потом", когда он подрастет, и тем самым теряется самый драгоценный период, когда вы можете заложить и развить социальные и речевые реакции ребенка. Чем больше и эмоциональнее мы будем общаться с младенцем, тем быстрее он начнет нам подражать, скорее улыбнется и, наконец, произнесет свои первые звуки.
Уже в это время мы начнем прививать ребенку социальные навыки - высаживать на горшок, учим удерживать бутылочку, есть руками яблочко или сухарик, брать еду с ложки. После года малыш должен учиться самостоятельно держать ложку.
Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Он умеет общаться с предметами - бросает и перекладывает игрушки, отвечает нам эмоциями - хмурится, улыбается и даже смеется, при этом что-то лепечет. Он будет сидеть и пытаться ползать. Да, его здоровые сверстники умеют больше - но, без сомнения, наш малыш шагнул вперед, повзрослел и стал совсем другим.
На втором году жизни мы будем предлагать ему более серьезные игры с предметами, начнем обучать активному ползанию, вставанию с коленочек, наконец, ходьбе. Мы научим его осваивать пространство - самостоятельно добираться до игрушек и приносить их. В речи мы начинаем соотносить произносимые звуки с движениями, предметами, понятиями, указывая на все, о чем говорим: "Где огонек?", "Кто там?", "Вот это машина", "Дай ручку". Таким образом, не исключено, что к двум годам мы получим самостоятельно передвигающегося и активно интересующегося окружающей средой и окружающими людьми ребенка, и даже простой лепет, соотнесенный с предметами, по сути, будет первой осознанной речью.
Общение с другими
Очень важный момент - навыки социального поведения. В принципе любого ребенка нужно учить правильно вести себя - быть опрятным, не капризничать, не ломать игрушки, не обижать других детей и т.д. Но для детей, о которых мы говорим, это важно вдвойне. В нашем обществе отношение к детям довольно строгое, и ребенок, имеющий навыки правильного с точки зрения социума поведения, может легче адаптироваться в окружающей среде.
После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница.
Чтобы "выход в люди" проходил безболезненно, нужно иметь в виду несколько моментов. Во-первых, учесть, что возможности активных игр у вашего малыша ограничены. Стало быть, вы должны чутко реагировать на усталость ребенка и при необходимости уводить его от игр, давать посидеть одному. Кроме того, он, как мы помним, не может делать всего, что умеют его одногодки, это тоже нужно принять с душевным спокойствием.
Второе, что следует сделать, - выстроить отношения с родителями других детей, которые могут быть не вполне осведомлены о сути заболевания вашего малыша.
Вы уже привыкли, что всегда и во всем должны быть учителем своему ребенку. Каждый навык он приобретает с вашей подачи - это же касается и умения общаться с другими. В первые разы вы должны сами инсценировать общение - не просто сказать: "Дай мальчику ручку", - а взять руку ребенка и вложить в руку мальчика. Задать другому малышу несколько вопросов, показать, как можно играть вместе - то есть дать модель поведения. Ваш ребенок постепенно все будет делать сам, но всему этому его научите вы.
На третьем году жизни ваши социальные контакты могут существенно расшириться. Во-первых, это может быть специализированный детский сад, где малыш будет находиться в небольшой группе под наблюдением воспитателей и специальных педагогов. Но это может быть и обычная мини-группа, занимающаяся по современным обучающим системам. Вы можете водить малыша в логопедическую группу, где специалисты будут улучшать его речь - ведь, скорее всего, к этому времени у нас появится некоторый запас слов, и количество их будет расти. Начните общение ребенка именно с таких мини-групп, а посещение мест массового скопления людей - цирка, театра - делайте кратковременным или отложите на будущее.
Оставаясь человеком, воспитать человека
Родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, досталась нелегкая доля. И в то же время у них есть шанс пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. А их дитя не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей.
Конечно, трудно решать эту задачу одному - к сожалению, государство оказывает недостаточно поддержки таким семьям. В идеале каждый человек должен иметь возможность обратиться в центр, где, как в нашем Институте коррекционной педагогики, в союзе работает команда специалистов - педиатр, врач ЛФК и педагог-психолог. Но это редкость, и если вам кажется, что помощи ждать неоткуда, постарайтесь списаться с такими же, как вы родителями, дабы помогать друг другу советами и поддерживать морально. В этом поможет интернет-сайт общественной организации «Даунсайд Ап». которая уже с десяток лет помогает объединяться людям, имеющим ребенка с синдромом Дауна.
Советуем почитать:
Оксана Дульская
Статья предоставлена сайтом "Православие и мир"
Синдром Дауна
Среди патологий детского возраста данное заболевание занимает особое место. Основными его проявлениями являются: двигательные и мышечные нарушения, задержка интеллектуального и моторного развития, нарушения координации речи и движений. О том, как распознать заболевание на ранних сроках, как предотвратить его развитие, а также о том, какие формы оно имеет, как диагностируется и лечится, читайте далее.
Синдром Дауна – это генетическое отклонение, которое проявляется комплексом симптомов, и приводит к умственным и физическим отклонениям в развитии ребенка. Этот синдром впервые был описан в 1866 году Джоном Дауном. Данный синдром настолько распространен во всех уголках Земли, что 21 марта во всем мире отмечен как Международный день человека с синдромом Дауна.
Всем известно, что каждая наша клеточка содержит в себе 46 хромосом: 23 хромосомы от папы, 23 хромосомы от мамы. Каждая из этих хромосом определяет наследуемые признаки от родителей: цвет глаз, форму ушей, цвет кожи и волос, а также склонность к некоторым заболеваниям.
При синдроме Дауна на этапе внутриутробного развития плода возникает хромосомная мутация, при которой в 21 паре хромосом появляется дополнительная непарная хромосома (именно поэтому этот синдром носит название трисомии по 21 паре хромосом). Эта лишняя хромосома может достаться ребенку как от яйцеклетки, так и от сперматозоида.
Почему возникает хромосомное изменение?
В настоящее время однозначного ответа на этот вопрос нет. Единственное, что доказано, это то, что возраст мамы влияет на вероятность возникновения хромосомной мутации. Таким образом, чем старше будущая мама, тем выше риск появления дополнительной хромосомы. Синдром Дауна бывает как у мальчиков, так и у девочек, расовой предрасположенности не выявлено.
Формы синдрома Дауна
Трисомия - вид синдрома, характеризующийся образованием трех хромосом в 21-ой паре. Нерасхождение хромосом происходит во время деления ядра клеток (мейоз), что обуславливает зарождение гаметы с 24 хромосомами. После воссоединения с мужской/женской гаметой, содержащей нормальное количество из 23 хромосом, одна остается лишней. При трисомии все клетки плода будут содержать 47 хромосом.
Мозаицизм - это вид синдрома, при котором аномальное количество хромосом будет не во всех клетках. Этот феномен обусловлен нерасхождением хромосомного ряда на более ранних этапах развития плода. Поэтому поражены только отдельные органы и ткани. Мозаицизм относят к легкой форме синдрома Дауна, со сглаженной клинической картиной. Данный вид заболевания крайне сложно диагностировать во время беременности. Мозаицизм – явление редкое, лишь 1-2% из всех случаев синдрома Дауна.
Семейный синдром Дауна - патология обусловлена сцеплением плеч 21-ой хромосомы и, чаще всего, 14-ой. Во время деления ядер клетки, повышается риск разделения хромосом с образованием лишней. Дополнительная хромосома образуется в результате переноса части хромосомы на другую хромосому родителя.
Хромосомные перестройки: очень редкое явление, при котором происходит зарождение копий некоторых генов в 21 хромосоме. Данная патология будет проявляться не во всех клетках, но если копирование происходит в генах, отвечающих за моторное и психическое развитие, то появления синдрома у ребенка не избежать.
Симптомы синдрома Дауна
Симптомы синдрома Дауна у новорожденного видны уже с рождения. Опытные акушеры способны распознать аномалию, принимая роды у женщины.
1. Лицо выглядит приплющенным, плоским по сравнению с лицами других новорожденных, короткая и широкая переносица, маленький нос, маленький подборок.
2. Маленькие челюсти, из-за которых язык у ребенка постоянно высунут изо рта.
3. На шее кожная складка, шея укорочена.
4. У внутреннего уголка глаз образуется так называемая «монгольская складка» (или третье веко), уголки глаз приподняты.
5. На ладошках образуется горизонтальная складка, как следствие слияния двух линий – сердца и ума.
6. Мочки ушей маленькие, ушные раковины деформированы, слуховые ходы узкие.
8. Приплюснутый затылок.
9. Пониженный тонус мышц.
10. Дисплазия суставов, все суставы чрезмерно подвижны.
11. Конечности укорочены (по сравнению с конечностями других детей).
12. Средние фаланги пальцев недоразвиты, а потому все пальцы выглядят короткими, а ладонь — плоской и широкой.
13. Рост и вес ребенка ниже среднего, а с возрастом отмечается склонность к набору лишнего веса.
Диагностика синдрома Дауна
Выше перечисленные признаки, характерны практически для всех детишек с синдромом. Но диагноз по внешним признакам не ставится. Ведь подобные внешние признаки могут быть лишь индивидуальными особенностями ребенка.
Первая диагностика на синдром Дауна проводится еще во время беременности, на 12-13 неделе. Первая скрининг-диагностика заключается в ультразвуковом исследовании плода, на которой, с точностью 90%, можно увидеть предстоящие проблемы. К сожалению, мозаичную форму синдрома Дауна в период беременности диагностировать практически не возможно.
Поэтому более точную диагностику позволяют провести генетические исследования - амниоцентез, биопсия хориона, кордоцентез.
Амниоцентез – это инвазивная процедура взятия околоплодной жидкости (амнион) под контролем УЗИ.
Биопсия хориона - это исследование, во время которого извлекают микроскопический образец ворсин хориона – особых выпячиваний плаценты. Ворсины содержат тот же хромосомный материал, что и плод. Изучая образец ворсин хориона, можно узнать хромосомный состав клеток малыша, не затрагивая при этом его самого.
Кордоцентез – это метод инвазивной диагностики плода, который заключается во взятии пуповинной крови плода для генетического изучения.
С помощью этих методов можно подтвердить подозрение на наличие синдрома Дауна или опровергнуть вероятность рождения «солнечного» ребенка. При подтверждении подозрений, врачи не смогут вылечить ребенка от этого синдрома. Решение о сохранении беременности остается только за родителями.
Медицинские проблемы у детей с синдромом Дауна
Офтальмологические проблемы. У детишек с синдромом возможно развитие особенностей строения слезных каналов, что будет приводить к частым конъюнктивитам и слезотечению. Лечение данного состояния заключается в ежедневном массаже слезного канала и своевременной консервативной терапии воспалительных процессов.
Из-за слабости глазных мышц возможно развитие косоглазия. которое легко можно устранить, занимаясь специальной гимнастикой для глаз.
Проблемы со слухом. Очень часто у «солнечных» детишек снижен слух. Эта потеря слуха носит врожденный характер, и, как правило, незначительно выражена. Родителям необходимо ежегодно контролировать уровень звуковосприятия ребенка на специальном аппарате (аудиометр) у врача сурдолога.
Патология дыхательных путей. У этих детишек есть особенности строения верхних дыхательных путей: узкие носовые ходы, носоглотка, слуховые ходы и евстахиевы трубы. Из-за этих особенностей дети храпят, плохо спят ночью, часто просыпаются. Во время сна занимают специфическую позу – сильно запрокинутая голова. Возможно появление симптома ночного апноэ. Во время насморков или простудных заболеваний ситуация ухудшается. Дети не высыпаются, вялые, капризные, быстро устают. Поэтому родителям важно очищать носовые ходы и носоглотку от скопившейся слизи. Как можно раньше начинать учить малыша отсмаркивать носик. При сильном разрастании аденоидной ткани в носоглотке и миндалинах необходимо решить вопрос об удалении миндалин, так они мешают нормальному дыханию ребенка.
Проблемы кожи. У детей с синдромом кожа менее эластична и более сухая, поэтому частый диагноз – атопический дерматит. Таким детям важен ежедневный мамин массаж, для улучшения кровообращения и питания кожи.
Патология щитовидной железы. Из-за нарушения баланса гормонов щитовидной железы у детей с синдромом могут появиться ряд симптомов:
- быстрый набор веса, при отсутствии интенсивного роста
- появление вялости, заторможенности, нарушение скорости реагирования
- снижение аппетита, постоянные запоры.
Наличие этих симптомов может сигнализировать о нарушении работы щитовидной железы. Решать эти вопросы необходимо с врачом эндокринологом.
Заболевания сердечно-сосудистой системы. Нарушение сердечной деятельности у детей не редкость. Признаками сердечной недостаточности являются: бледность кожи, затрудненное дыхание, отеки век и шумы в сердце. Всем детям с синдромом Дауна в первые дни жизни необходим внимательный осмотр детского кардиолога, а также ЭКГ и ЭхоКГ- обследование. Если выявлена патология, то детей наблюдают и назначают лечение, в том числе и хирургическое.
Заболевания опорно-двигательного аппарата. Ортопедические проблемы у детей с синдромом Дауна обусловлены мышечной гипотонией и чрезмерной эластичностью соединительной ткани. Эти дети подвержены дисплазии тазобедренного сустава, вывихам, подвывихам, сколиозу и плоскостопию. Важно правильно подбирать обувь.
Родителям необходимо помнить, что двигательное развитие этих детишек идет медленно, поэтому необходим ежедневный массаж и выполнение гимнастических упражнений. Важно, чтобы ребенок приобретал регулярный двигательный опыт.
Помните, синдром Дауна – это не приговор.
Главная задача в воспитании этих детей – семейно-социальная адаптация . Для нее необходимы забота, терпение и внимание со стороны родителей и родственников. Правильно организованное обучение ребенка навыкам самообслуживания, надлежащий уход будут способствовать постепенному освоению многих знаний и навыков. Некоторые дети с синдромом Дауна посещают обычные детские сады, а затем переходят в обычную школу.
При правильном развитии и воспитании можно минимизировать влияние заболевания на последующую взрослую жизнь малыша.
Даунсайд Ап
Даунсайд Ап (англ. Downside Up ) — социально ориентированная российская некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» . оказывающая профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Миссия фонда: «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России» .
Название «Даунсайд Ап» – это игра слов. В английском языке есть идиома «апсайд даун» (англ. Upside down ), что означает «вверх дном, беспорядок». Переворачивая данное выражение, создатели фонда как бы ставят ситуацию «с головы на ноги» приводя её в порядок и кардинально меняя отношение к синдрому Дауна.
Содержание
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» был создан в 1997 году. Свидетельство о государственной регистрации №7714011745. Фонд является лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в России. Программы фонда восполняют недостаточность государственной системы ранней помощи, а также социальных и образовательных услуг для детей с синдромом Дауна и их семей. Фонд является консультантом соответствующих государственных организаций Российской Федерации в вопросах организации службы ранней помощи. Деятельность фонда пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом [1] [2] [3] [4] .
Цели фонда Править
Принципы оказания помощи Править
Центр сопровождения семьи Править
В Центре сопровождения семьи [9] детям с синдромом Дауна до 7 лет и членам их семей оказывается помощь:
В задачи Образовательного центра [10] входит:
Периодика Править
Коллектив Даунсайд Ап выпускает два журнала, посвященных проблеме синдрома Дауна.
Синдром Дауна XXI век Править
Междисциплинарный научно-практический журнал о современных научных исследованиях в области генетики, медицины, педагогики, психологии, освещает мировой опыт социальной реабилитации и интеграции в общество людей с синдромом Дауна, публикует материалы, отражающие этапы становление и перспективы развития системы социального обслуживания и психолого-педагогической помощи людям с синдромом Дауна в нашей стране. В журнале подробно освещается содержание важных событий, происходящих в мире в области синдрома Дауна, и публикуется информация, полезная для установления новых профессиональных контактов. Периодичность: 2 выпуска в год. [11]
Сделай шаг Править
Вестник Даунсайд Ап. Предназначен для семей детей с синдромом Дауна. Периодичность: 2 выпуска в год [12] .
Задачи, которые ставит перед собой Даунсайд Ап, касаются распространения среди населения информации о природе синдрома Дауна, возможностях и потребностях детей и взрослых с синдромом Дауна. Одна из целей фонда - повышение толерантности общества и полноценное включение людей с особенностями развития в жизнь страны. Даунсайд Ап ведет просветительскую работу в сотрудничестве в ведущими СМИ, донося факты о синдроме Дауна до самых широких слоев населения. Фонд также успешно передает свои методики учреждениям и организациям сферы образования, здравоохранения и соцзащиты [13] [14] .
Совместно с телеканалом Russia Today выпущен фильм "Дети солнца" [15] .
В 2010г. состоялся мультимедийный видеомост Москва - Лондон на тему: «Человек с синдромом Дауна в современном обществе». Мероприятие приурочено к Международному Дню человека с синдромом Дауна в России 21 марта [16]
Люди как люди, только с синдромом Дауна Править
«Люди как люди, только с синдромом Дауна» - передвижная выставка плаката, в которой приняли участие известные российские и зарубежные дизайнеры. Среди участников. Сигео Фукуда, Казумаса Нагаи (Япония), Алан Ле Кернек (Франция), Давид Тартаковер (Израиль), Алехандро Магелланес (Мексика), Игорь Маистровский (Канада), Владимир Чайка, Борис Трофимов, Андрей Логвин. Эрик Белоусов, Игорь Гурович, Анна Наумова, Дмитрий Кавко, Протей Темен, Юрий Сурков, Юрий Гулитов, Петр Банков, Андрей Шелютто, Эркен Кагаров, Сергей Косьянов, Александр Васин (Россия) [17] [18] [19] .
Синдром любви, календарь Править
В календаре представлены фотографии известных деятелей российской культуры вместе с детьми с синдромом Дауна [20] [21]. Фотографии для календаря выполнены фотографом Владимиром Мишуковым. Сняться с детьми согласились многие российские знаменитости: Владимир Спиваков. Татьяна Лазарева. Владимир Познер. Братья Кристовские (группа «Уматурман »), Людмила Улицкая. Иван Ургант. Андрей Макаревич и другие.
Переверни мир Править
Благотворительная эстафета в социальных сетях, призывающая разместить свою перевернутую фотографию и сделать пожертвование на программы ранней помощи Даунсайд Ап. Стартовала в конце 2014 года, и за 2,5 месяца привлекла 2 590 000 рублей от более чем 16 тысяч участников [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28]
Downsideup.wiki Править
Интернет-портал о синдроме Дауна. который разработали специалисты благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Электронный ресурс объединяет в себе функции Вики-энциклопедии, электронной библиотеки, банка медиа-материалов, форума, образовательного портала и пр. [29] [30] [31] [32] .
Благотворительная премия в области поддержки детей с синдромом Дауна в России Править
Фондом Даунсайд Ап учреждена Благотворительная премию в области поддержки детей с синдромом Дауна в России. Премия вручается государственным учреждениям, некоммерческим организациям, российским и международным компаниям, средствам массовой информации, представителям общественности и гражданам, чьи достижения и результаты сыграли ключевую роль в изменении положения детей с синдромом Дауна в России. Выбор Лауреатов премии осуществляется советом директоров Даунсайд Ап при участии Экспертного совета фонда [33] [34] [35] [36] .
Первый в России спортивный благотворительный проект, объединяющий людей, увлеченных спортом и готовых помогать другим. Инициатива благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Подробнее в статье СПОРТ ВО БЛАГО .
Правление Фонда Править
Президент фонда – Марлен Манасов, в прошлом член совета директоров инвестиционного банка UBS, в настоящее время индивидуальный предприниматель.
Учредитель фонда Джереми Барнс, гражданин Великобритании, с 1993 по 1998 г. работал в инвестиционной компании в Москве. Отец троих детей и дядя Флоренс Гарретт, девушки с синдромом Дауна. Рождение Флоренс в 1993 г. подтолкнуло Джереми к созданию фонда помощи российским детям с синдромом Дауна.
Директор фонда – Анна Португалова.
Попечительский совет фонда Править
Совет консультантов Фонда Править
Деятельность фонда отмечена наградами:
Коррекционная помощь детям с синдромом Дауна
Предварительный просмотр:
Выступление на спец. семинаре
« Коррекционная работа с синдромом Дауна»
Одна из примет нашего времени – удивительный прогресс в разработке
И практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Родители и педагоги стали осознавать потребность таких детей в любви, внимании, поощрении они убедились в том, что эти дети могут. так же как и другое, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества.
Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома.
Многие из них посещают обычные детские сады и школы, где учатся читать и писать, находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. В нашей стране тоже создаются центры, ранней пед. помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей.
На сегодняшний день известны случаи психолого-педагогической реабилитации детей с синдромом Дауна, когда в результате огромных усилий психологов и дефектологов они становились полноценными людьми, обучались в обычных школах и даже могли получить высшее образование.
Это говорит о том, что работа с такими детьми – дело не безнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных и физических затрат.
Во всем мире людей с синдромом Дауна называют « солнечными» - настолько они добры, дружелюбны, открыты и беззащитны. Они просто не способны кого -либо обидеть, поскольку напрочь лишены агрессии. Они не умеют обижаться и злиться. И. как все дети, они любят играть, танцевать, читать, шалить, узнавать что- то новое.
Но жить, развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания- как со стороны семьи, так и всего общества.
Достаточно большая практика в воспитании детей в специальных учреждениях и условиях семья показала, что многие из них способны к жизненно-практическому и элементарному трудовому обучению.
Некоторые осваивают элементы грамоты и конкретного счета. Эти дети при правильном обучении и воспитании могут приспособиться к жизни в семье и обществе.
Поведение детей с болезнью Дауна в основном характеризуется послушанием, легкой подчиняемостью, добродушием, ласковостью.
В эмоциях преобладает положительный тонус – это хорошая основа для воспитательной работы. Ребенок, как правило, не сопротивляется указаниям взрослого и выполняет их в меру своих возможностей.
Детям с болезнью Дауна доступны некоторые виды элементарной ручной деятельности. У них сохранено восприятие пространственных отношений и цветоразличие. Многие из них соотносят предметы по форме и величине. Все это может служить основой для обучения детей с синдромом Дауна простейшим видам игровой и учебной деятельности.
Существует достаточно большое количество методик, позволяющих эффективно обучать и развивать детей с синдромом Дауна. Но этот процесс более труден и занимает больше времени, чем усвоение аналогичных умений и знаний обычным ребенком. Основным дидактическим принципом в обучении таких детей является задействование разных каналов восприятия, то есть разных органов чувств. В первую очередь необходимо обеспечить наглядность обучения, а для улучшения результата подключить осязание, слух и кинестетические ощущения. Процесс усвоения новых знаний должен идти мелкими шагами, более целесообразно разбивать одно задание на несколько частей. Для решения вопроса о степени интеллектуального развития ребенка с синдромом Дауна и разработки плана коррекционных мероприятий необходимо помнить об особенностях психического развития этих детей. Постоянно соотнося их с возрастными нормативами.
Для достижения максимально возможных успехов в развитии познавательных способностей, обучении и социальной адаптации детей с болезнью Дауна родителям необходимо ежедневно делать с ними различные упражнения по развитию слуха и зрения. Однако надо помнить, что главным недостатком этих детей является нарушение обобщенности восприятия. Им требуется значительно больше времени, чтобы воспринять предлагаемый им материал ( картину, текст и т.д.). Они часто путают графически сходные буквы, цифры, предметы, звуки, слова и т. Д.
Дети –Дауны не умеют вглядываться, не умеют самостоятельно рассматривать. Для детей с болезнью Дауна характерны трудности восприятия пространства и времени, что мешает им ориентироваться в окружающем мире. Часто дети 8-9 лет не различают правую и левую стороны, не могут найти в помещении школы свой класс, столовую, туалет. Они ошибаются при определении времени на часах, дней недели, времен годя.
Трудности в освоении речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, задержкой в интеллектуальном развитии. Кроме того. у детей с синдромом Дауна маленькие и узкие ушные каналы. Все это отрицательно влияет на слуховое восприятие и умение слушать, то есть слышать последовательные звуки окружающей среды, концентрировать на них внимание и узнавать их.
Дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения – одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать и. следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи, а так же семантики, то есть значений слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания.
В результате вышеизложенного, можно определить особенности речи больных с синдромом Дауна, подлежащим коррекции:
Дети, которым присуща дизартрия со всеми движениями рта и лиц. Им сложно не только произносить звуки, но жевать, глотать, управлять голосом, обеспечивать нужные резонансные характеристики и плавность речи
Все вышеперечисленное определяет значимость проблемы, социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей.
Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна – их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и. учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей.
Достижением поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач:
Коррекционная работа в рамках сенсорного воспитания ведется по нескольким направлениям – формирование различных эталонных систем.
I направление - формирование представления о цвете предметов. Задача этого этапа – глобальное отождествление ребенком предметов. Данная работа проходит в 7 этапов.
- Идентификация предметов по признаку цвета.
- Соотношение цвета предмета с эталоном цвета
- Выбор предмета определенного цвета по словесной инструкции взрослого
- Формирование словесного обозначения цвета предмета
- Обучение обобщению и классификации предметов по признаку цвета
- Обучение передаче цвета предмета продуктивной деятельности
- Формирование представления о форме предмета.
II - Формирование представлений о форме предметов проходит теже этапы, что и формирование представлений о цветек.
2.1 Идентификация предметов в целом
2.2 Идентификация предметов по форме
2.3 соотношение формы предмета с эталоном формы
2.4 Выбор геометрической фигуры по словесной инструкции
2.5 формирование умения словесно обозначить форму предмета
2.6 обобщение разноцветных геометрических фигур
2.7 классификация по форме, без контурных эталонов
2.8 нахождение в окружающем мире предметов определенной формы
2.9 Изготовление аппликаций из геометрических фигур
III – формирование представлений о величине
3.1 формирование представлений о больших и маленьких предметах
3.2 формирование представлений о длине предмета: «длинный-короткий»
3.3 формирование представлений о ширине: « широкий -узкий»
3.4 формирование представлений о высоте «высокий – низкий»
IV – Формирование пространственных представлений
4.1 формирование ориентации в пространственном окружении на себе:
« Я – точка отсчета»
4.2 формирование ориентации в пространственном окружении другого человека
4.3 ориентировка по основным пространственным направлениям ( лицо, туловище, грудь, голова – находятся вверху, ноги –внизу, животик – спереди, спинка – сзади)
4.4 ориентация на листе бумаги
V – Формирование представлений о времени
5.1 Формирование суток
5.2 Формирование представлений о временах года
5.3 формирование временных понятий:
« вчера – сегодня – завтра».
5.4 Формирование временных понятий: « дни недели»
VI Формирование тактильно двигательного восприятия
6.1 Ориентация в тактильных ощущениях
6.2 развитие зрительно двигательной координации
6.3 развитие стереогнозиса – это узнавание предмета и фактуры материала на ощупь
VII – коррекция слухового восприятия – имеет первостепенное значение для развития речи
7.1 слуховое восприятие не речевых звуков
7.2 слуховое восприятие речевых звуков
7.3 развитие ритмического слуха
VIII – коррекция мышления
Мышление обеспечивает не только мышление ребенка, но и его социализацию.
Коррекционное обучение детей с синдромом Дауна может привести к значительным сдвигам в развитии ребенка, что должно повлиять на качество его жизни и его дальнейшую судьбу.
Да, с такими детьми нужно постоянно, упорно заниматься, изо дня в день повторять, закреплять изученный материал. Но усилия не пропадут даром. Нужен только толчок, опытный педагог и родные люди со своей безграничной любовью и преданность! При таких условиях обязательно вырастет ребенок, который не будет отставать в развитии от сверстников.
Специалисты убеждены, что Даунят можно научить практически всему, главное – заниматься ими, верить в них, искренне радоваться их успехам.
Главное правило реабилитации детей с синдромом Дауна – не лечение или коррекция в специальных учреждениях, а вовлеченность в « обычную « жизнь – общение с близкими и сверстниками, учеба и занятия в кружках.
Обделенный здоровьем и некоторыми способностями, ребенок с синдромом Дауна получил от природы очень ценный подарок – прекрасные душевные качества. Дети – Дауны очень ласковы, добры и нежны. Они тонко чувствуют чужую боль и страдания, не умеют лгать и лицемерить, натягивать маску равнодушия. У них огромное количество друзей и друзей настоящих, которые никогда не предадут. Даунята, как индикатор, безошибочно определяют сущность человека, срывая с него фальшивую маску.
Работая с такими светлыми детьми, разве можно не измениться самому, стать добрее, сильнее, мудрее.
Даунята учат людей любить друг друга такими, как мы есть, без всяких прикрас и уловок. Они учат нас ценить каждый день, радоваться даже самым маленьким победам, любить жизнь во всем её многообразии, любить ближнего своего и просто любить!
Давайте и мы с вами, уважаемые коллеги, научимся любить ближнего своего и просто быть ЛЮДЬМИ!
Источники:
, , ,
Следующие:
Комментариев пока нет!
Поделитесь своим мнением
