Форум родителей детей с пороком сердца
Форум многодетных родителей
Добрый день! у меня двое с впс. Ваня-глос, 4 года. Родился В питере, т.к. на узи в бакулевке сказали, что у них плохая выживаемость после 1 операции Норвуд и или родите другого. или езжайте рожать в Питер, там Любомудров он эти операции делает. Родила там, на 4 день его жизни сделали операцию, на 5 день после операции перевели ребенка из реанимации на отделение. на 18 сутки вернулись домой, в Москву.
2 операцию Гленн сделали в Филатовке.
Ждем 3. У сожалению, Ильин не будет её делать. Планируем Германию.
Александра АВК, СД. 1 этап сделали в 6 месяцев. До второго не дожила. Пневмония. Я совсем забыла, что мне говорили-любой насморк у таких деток переходит в вялотекущую пневмонию. так и случилось-8 марта. праздники. выходные, а когда побежали в понед. в морозовскую..поздно.
Ходили с ней на занятия в Даунсайд ап. Много планов было. для жизни, адаптации.
Добавлено спустя 15 минут 55 секунд:
кстати, по АВК. Филатовка сказала, что наш порок они будут делать в 2 этапа. в 6 и в год. А Германия этот порок корректирует в один этап. на что филатовка сказала, что Германия не права. т.к. когда ребенок вырастает, надо опять что-то делать. А на это Германия говорит, что вы, русские не правы, т.к надо делать сразу, пока ребенок здоров, потому что когда приходит время доделывать у ребенка нет сил, он на издыхании и с из болячек не вылезает. а когда болячки-оперировать нельзя.
вот и думаю, что с Сашей надо было перечитать все что можно и не доверять слепо филатовке.
Но это наш случай и наш порок с нашими особенностями.
есть форум впс и кардиомама
Да. Знаю про эти форумы, но не могу их читать. Создала на этом форуме эту тему, т.к. здесь все пронизано оптимизмом, которого так не хватает в нашей жизни. Да, вот и у вас, Роза с мороза. грустная история.
У меня тоже двое детишек с ВПС. Старшая дочка (10 лет) - ОАП, но он у нас, Слава Богу (по молитвам старца Илия), стал затягиваться. Возможно, обойдемся без операции. А у младшей доченьки - АВК. Будут оперировать, но когда - неизвестно. Ближе к году, говорят. Во время беременности, тоже, кстати, СД ставили. Не подтвердился, Слава Богу.
Малюська Модератоp Сообщения: 28402 Зарегистрирован: 23.07.2009 Я: многодетная мама Сыновей: 4 Дочерей: 3 Приёмные дети: нет Вероиспов.: протестантское Многод.организация: ТРОО Совет многодетных семей (Тверь) Откуда: Тверь Возраст: 34
Регата. вот я так же не смогла там читать тяжело.
у нас ФОО и стеноз ЛА был. стеноз сам с ростом стал уходить, сейчас просто усиление кровотока в ЛА осталось. хотя говорили, возможно и оперироовать придется.
начиталась в свое время сейчас диагноз стеноз сняли.
ФОО вообще многие за порок не считают. потому что не надо оперировать.
еще у одного ребенка подозревают компенсированный порок сердца. вот сделаем в июне ЭХО-ЭКГ и узнаем точно. заодно и мелкому сделаем, посмотрим, как на данный момент.
Как часто ходите на узи? и чего говорят?
Добавлено спустя 3 минуты 44 секунды:
нас никто не наблюдает сейчас, мы им можем статистику испортить. звоним Крюкову-узисту, он смотрит так и консультируемся.
Новорожденного показали. и в 6 месяцев пойдем.
Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд:
Регата: Знаю про эти форумы, но не могу их читать.
Малюська: вот я так же не смогла там читать тяжело.
Да. Особенно, когда тема перемещается мы помним. Открываю, плачу, молюсь.
Мы после рождения попали в 67 больницу и 3 недели пробыли там. Там нам узи делали раз в неделю. После назначения медикаментозной терапии мы уехали домой и ездили к Крюкову в Филатовку еще 2 раза с переодичностью в месяц. Последний раз были в 3 мес. Сказал, состояние стабильное. Теперь нам в 6 мес. ехать, в середине июня.
Саша тоже после роддома отправили её в 67. Позвонили Цытко и он сказал, что в б-це нет необходимости. все, что там назначили-не надо.
Группа
Информация
Описание: Группа от форума КардиоМама- форума поддержки родителей детей с пороками сердца.
У нас накоплено огромное количество информации о пороках и их лечении, о развитии наших особенных детей, контакты клиник и отзывы о них, советы опытных кардиомам и консультации специалистов ведущих кардиоклиник России - все для того, чтобы вы не остались с бедой один на один.
Добро пожаловать в семью кардиомам
ПРАВИЛА ГРУППЫ https://vk.com/cardiomama
ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ
Просьбы о помощи в сборах средств публикуются на стене группы только после согласования с администрацией группы. Веб-сайт: http://cardiomama.ru/forum/index.php?act=idx Место: Россия
Другое
Действия
6 616 записей к записям сообщества
Уважаемые участники группы Решила написать от имени Кардиомамы, но не скрывая авторства. Написать, как друзьям. Просто высказаться. Так случилось, что сначала был форум, со своей камерной атмосферой, домашней обстановкой, встречами в разных городах и обменом рецептами. Мы новичков облизывали сначала неделю. Успокаивали, если было время. Показать полностью… А потому думали, как помочь. Быстро - значит успокаивать и облизывать приходилось по ходу движения. За 2 дня вывозили Бог знает откуда в клинику, где могли хорошо полечить. За два часа строили администрацию больницы или города, где ребенку помочь отказывались. Мамы, они ж разные у нас. Куча журналистов, причем одна из них так высоко на этом поприще забралась, что глава одной большой области РФ просто в судорогах бьется, когда она звонит с вопросом о кардиоребёнке)))). Я так скучаю по нему, по моему любимому форуму, по моим любимым форумчанам. я страдаю от того, что в нашу кардиомамскую жизнь пришли соц.сети, такие модные, удобные, быстрые. Но вместе с тем, такие злые и совершенно неподдающиеся осознанию. На форуме и контролировать-то никого не надо было. Ну разве что спамеры, да случайно возникшие склоки, которые каждый из модераторов помнит наперечет за все 8 лет, так их было мало. Казалось, ведь общаются взрослые тети и дяди, бабушки и мамы, отцы и деды (кстати отцов и дедов у нас на форуме было немало). Зачем их контролировать? Это ж не сайт знакомств или услуг? У людей одна проблема, беда, почти проблема, или думаем, что проблема - болезнь ребёнка. Разве такие люди нуждаются в надсмотрщике, думалось мне? Но нет. Группа во ВКонтакте принесла в мою жизнь, и жизнь модераторов и админов форума новый для нас вид деятельности. Разруливание ссор между участниками группы. Если я не получила 5 многобуквенных жалоб в день на того или иного пользователя, значит у меня отрубали интернет. Почему невозможно обойтись без постоянных склок? Почему обязательно нужно написать матери, которая собралась уже завтра оперировать ребёнка в Бакулева (пусть в завуалированной форме), к слову, что она просто законченная идиотка и практически недомать своему ребёнку? Наша группа не рекламирует ни одну из клиник, но и не противостоит ни одной из них. Я в полной растерянности, почему нужно объяснять взрослым людям разницу между советом и издевательством? Может у неё выбора нет, ну нет его уже. И живет она в Кукушкинске, в котором в Бакулевку-то квоту получить мега-сложно, а не то что съездить на консультацию ещё куда-нибудь, ведь выжешь мать . Про Бакулевку это я к примеру. Просто, что первое под руку попалось, как говорится.
А модераторы тоже люди. С такими же больными детьми на руках. С семьями, мужьями, пожилыми родственниками, школьными уроками и прохождением МСЭК. И никто из нас за все время существования форума и группы ни копейки не получил, потому что целью этого всего была возможность обмена информацией, эмоциями, радостями и горестями, а не заработок.
Я вам хочу открыть тайну. Только вы никому не рассказывайте. Я не хочу никого банить. Совсем. И правила не хочу писать и читать. Не хочу. НО как это осуществить - не знаю. Наверное, это невозможно. Потому как я с удивлением обнаружила несколько месяцев назад, что 3000 участников группы разделены на 3 лагеря. ЗА. ПРОТИВ. И нам все равно. Самый яркий пример (не хотела упоминать кого-то в частности, но по-другому не донести мысль) Наталья Бывалина. При каждом конфликте мне пишут человек 20 из лагеря против (забаньте уже наконец итд.), человек 20 из лагеря за (Наташа хорошая. не смейте её трогать, она нам помогает) и человек 5 из воздержавшихся просто поржать и поддержать меня, любимую)). И каждый участник любого лагеря думает, что его соратников конечно больше, чем противников. Причем участники лагеря против категорически подозревают меня в каком-то сговоре и наличии блата). Участники лагеря за тоже полагают примерно это же, но в противоположным знаком. Ну вот. Упрощенно. Я встала в 6 утра, час везла ребёнка в школу, потом поработала, потом готовила еду на всю семью, потому порешала проблемы старших, потом поехала за младшим ребёнком в школу и обратно по пробкам ехала 2,5 часа. Накормила всю семью ужином. И предположим, они без проблем разошлись по комнатам. Время 22.00. Я, такая довольная села почитать новости, пописАть приятности, а у меня БУМС 50 писем от участников группы Кардиомама. Почему 50? Потому что 5 - это вопросы, просьбы помочь информацией, телефонами врачей итд. Как вы думаете, что мне приходит в голову в такие моменты? А я вам скажу. Единственная мысль (теперь единственная, раньше первой было разбить ноут) грохнуть группу и никогда о ней больше не вспоминать. Но знаете, что каждый раз останавливает? Вот те 5 писем и 5 человек, которым возможно мы хоть на ёту можем помочь. Вообщем, дорогие мои девочки (если есть и мальчики, не обижайтесь). Что-то я разговорилась сегодня. Может кто-то и не дочитал. Кто дочитал спасибо. Тем кто хоть чуть-чуть постарался понять - низкий поклон.
Резюмирую:
- Стену закрываю на сутки.
- Банить сегодня никого не буду.
- Предупреждаю. Любой следующий скандал обойдется без разбирательства. Бан на неделю всем участникам. В независимости от того, кто будет виноват, а кто прав.
С небольшой надеждой, с надеждой-карликом на понимание, Ваша Лена-Кардиомама
Особенности развития детей с ВПС в детских дошкольных учреждениях
Ребенок с врождённым пороком сердца - это особенный ребенок и его развитию с первых дней жизни, следует придавать особое значение. Среди всех детей, воспитывающихся в детских дошкольных учреждениях . дети с врождённым пороком сердца обычно никак не выделяются. Порок сердца не всегда заметен у ребенка внешне и только высококвалифицированный специалист может по внешним признакам заметить и сделать предположение о возможном заболевании.
Работники детских садов и других дошкольных учреждений, относятся к детям с ВПС также, как и ко всем остальным детям, принимая во внимание лишь освобождение от занятий физвоспитанием. Зачастую воспитатели просто не осознают всю сложность и опасность такого заболевания, как порок сердца, не придают особого значения необходимости профилактики сопутствующих отклонений в развитии ребенка. Следствием такого непонимания является большое количество несчастных случаев, происходящих среди детей с ВПС . когда они находятся в образовательных учреждениях . Косвенным следствием неграмотного подхода к развитию детей с пороком сердца в дошкольных учреждениях являются низкие показатели здоровья таких детей в нашей стране по сравнению с общемировым уровнем.
Откуда воспитатели в дошкольных учреждениях могут знать особенности данного заболевания? Не всегда и не во всех детских садах проводят лекции о врождённых пороках сердца . где информируют о клинических симптомах, предрасполагающих факторах, предупреждение обострения и лечение простудных и других сопутствующих заболеваний Отсюда идет и неграмотный подход к развитию и обучению детей с ВПС .
Авторские права на представленный материал принадлежат сайту http://cardiopapa.ru
Дети с соматическими заболеваниями не должны находиться в общих рамках воспитательного процесса, иначе будет постоянное присутствие неполноценного развития. Детям с врождённым пороком сердца необходимо гораздо большее внимание воспитателей и обязательные коррекционные занятия с психологом .
Часто от воспитателей можно слышать такую фразу: ваш ребенок много пропустил занятий, поэтому никак не вольется в работу . Это фраза подтверждает нежелание педагогического коллектива настойчиво заниматься с ребенком и всеми методами за кратчайшее время наверстать упущенное. При всём своём желании, родители не смогут справиться с обучением ребенка которое проходит в рамках общей программы садика. Только высококвалифицированный педагог - воспитатель обладает правильными методиками обучения, которые могут позволить ребенку с ВПС за кратчайший срок справиться с пропущенным материалом и без какого либо дискомфорта влиться в образовательный процесс группы.
Очень часто дети с пороками сердца испытывают психологический дискомфорт от частых вынужденных пропусков занятий в детском саду. Очень важно в таком случае, наблюдение психолога за ребенком в группе и отслеживание особенностей его общения с другими детьми, важно как другие дети принимают его после болезни. Создание положительного настроя и приятной психологической атмосферы помогает ребенку с ВПС безболезненно влиться в коллектив.
Признаком правильного подхода в обучении ребенка с врождённым пороком сердца . является то, что ребенок тянется к детям своей возрастной группы (не младших детей), играет и общается с ними без проблем, использует новый учебный материал на уроках, активно вступает в работу.
Важные слова этой статьи:
Форум RODITELI.UA
Врожденный порок сердца у ребенка. Для родителей это один из самых страшных диагнозов…
Когда подтвердилось, что у Артемки порок сердца, который требует оперативного вмешательства, первый вопрос, который мы задали себе: «Почему. Почему так несправедливо? Почему у нашего единственного, желанного, любимого, смышленого и абсолютно здорового внешне малыша?». Эмоции, которые мы испытывали, сложно передать словами. Думаю, каждый из родителей представляет себе, те мысли, которые приходили к нам в голову…
Но, взяв себя в руки, мы решили услышать мнения нескольких специалистов. Первой о необходимости операции заявили врачи из клиники Амосова в Киеве. Их мнение подтвердила Луганский областной детский кардиолог Л.В. Андреева. На обследовании в Донецком центре детской кардиохирургии также сказали, что операцию надо делать. И делать в ближайшем будущем.
На семейном совете было принято решение оперироваться в Донецке. Институт неотложной и восстановительной хирургии им. Гусака «выигрывал» у Киева по нескольким параметрам: отличные отзывы знакомых (включая киевлян), близость к Луганску, положительные мнения на Интернет-форумах среди родителей. Да и команда врачей, судя по описанию на сайте клиники, собралась профессиональная.
Но свое мнение сложилось только после того, как мы пережили этот сложный этап. Воскресенье 12.12.2010 – приехали в Донецк. Сняли квартиру и отлично там устроились.
Понедельник – легли в больницу. Сдали анализы. В палате относительно спокойные детки и нормальные мамочки. Муж в это время на станции переливания «выкачивает» кровь из доноров. Их нашли заранее и с трудом – у Темки первая отрицательная группа. Все-таки собираем 5 донорских справок.
Вторник – ждем результатов на совместимость крови доноров и Темы. Удираем на квартиру днем – выспаться.
Среда - с кровью все хорошо. Операция в четверг в 8.20.
Четверг. Проснулись в 6 утра. Кушать и пить нельзя. Уговариваю потерпеть. Отвлекаю. В 8 едем в другой корпус. Ему делают укол. Темка засыпает у меня на руках. Его забирает доктор. Немного страшно. Сердце сжимается. Держу себя в руках. Мне выносят его колготки и маечку. Со мной медсестра, с которой подружились. Внимательно смотрит, чтоб со мной все было нормально…
Встречаю кардиохирурга. Игорь Юрьевич говорит, что теперь я должна молиться. А остальное - он сделает.
Иду к маме на квартиру. В это время моему зайцу «выключают» сердце и ставят там заплатку на его дыряку…
Возвращаюсь в больницу, чтоб не пропустить звонка из реанимации.
В 10.20. в окно вижу хирурга. Подстерегаю его под кабинетом. Операция прошла успешно. Сердце «включили». Заплатку поставили. Все хорошо.
В реанимацию зовут только в 20.00. После того, как заканчивается вторая операция девочки Алины из нашей палаты. Разрешают пройти и посмотреть. Темка спит. В трубочках. Желтый от йода. Похныкивает. Потому что ему хочется перевернуться, а ручки привязаны. Решаю больше не заходить к нему. Чтобы он не видел, как я ухожу потом….
Пятница. Приношу кашку, творожки, кефир. Слышу, как он плачет и зовет маму, папу и Катю (кто Катя – не знаю…). Чаще он спит – колют успокоительное.
Вечером в субботу мне его отдают.
Полночи смотрю, как он спит. Со счастливой улыбкой, насосавшись молочка… Периодически ручкой проверяет - тут я или нет.
Последующие дни – рентгены, кардиограммы, анализы, уколы…
Темка приходил в себя очень быстро. Уже через день после перевода из реанимации пытался ходить. А еще через пару дней он носился по коридорам больницы, заглядывал персоналу в лица и смеялся )))) Сердце приходит в норму. Операцию мы сделали очень вовремя – удалось избежать непоправимых изменений, которые могли быть, реши мы повременить с операцией пока он не повзрослеет.
Спустя неделю после операции нас выписывают. И вот мы дома… Если бы не тонкий шрамик на груди, никто бы и не распознал в этом непоседе пациента центра детской кардиохирургии. Мы думаем, что Артем, когда вырастет ничего и не вспомнит, о серьезной операции в полтора годика.
Теперь мы можем с облегчением сказать огромное спасибо замечательным докторам: О. С. Карташовой, В.Г. Конову, а благодарность кардиохирургу и заведующему отделением И.Ю. Мокрику и анестезиологу А.А. Новаку просто не представляется, какими именно выразить словами!
Пусть тысячи детских сердечек, которым вы помогаете забиться по-новому, обернутся для вас невероятно увеличенными добротой и теплом!
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Источники:
, , ,
Следующие:
Комментариев пока нет!
Поделитесь своим мнением
