Подсолнух фонд помощи детям среда 8 марта 2014
Артем Иванов
История ребенка
Артем приехал на плановую госпиталиазацию в отделение иммунологии РДКБ. В аптеке больницы закончился препарат "Венофер".
- Что бы ни случилось, я благодарна за все. Все к лучшему всегда, вот например&hellip
Ирина, мама Артема, рассказывает длинную и запутанную историю, как сложилась ее дружба с близкой, теперь, подругой. Много имен, разрозненные даты, странная предыстория: кто-то из семьи той женщины погиб, она осталась одна с ребенком и подружилась с Ириной.
- Я не знаю, что нас сблизило. Просто я рада, что мы друг друга нашли, мы это, кстати, часто друг другу говорим: просто пишем, как хорошо, что мы друг у друга есть.
Ирина показывает сообщения в телефоне - поздравления с днем рождения, просто переписка: почти в каждом есть спасибо, что вы есть. Я вас люблю. Мои дорогие. Очень простое выражение чувств: сказать спасибо, что человек просто есть. Как вы встретились? Неважно. Ирину с подругой свела семейная трагедия. Что вас сближает? Тоже неважно. Ирина тоже воспитывает сына почти одна. Может быть, это как-то сблизило ее с подругой. Спасибо, что вы есть. Я рада, что мы нашли друг друга.
- Мы ведь все делим пополам. Например, мне передают к школе что-то: тетрадки, ручки, карандаши. Я пополам, - здесь Ирина рассекает воздух - показывает, как именно делит. - И им отдаю. Теплые сапоги отдаю.
Ирина перечисляет. Рядом сидит Артем - сын Ирины. У Артема - первичный иммунодефицит, недифференцированный дефект фагоцитоза. В организме нарушен механизм, который уничтожает вредоносные вирусы и инфекции, попавшие в организм. Артем - второй сын Ирины, первый умер несколько лет назад, с тем же диагнозом. Врачи предполагают, что причиной быстрой смерти стал дом, в котором тогда жила Ирина. Пол, стены и потолок дома заражены грибком, а дети с ПИД особенно подвержены грибковым заболеваниям, поражающим, в первую очередь, легкие и кожу. Сейчас Ирина переехала и живет у родственников, а несколько месяцев назад фонд снимал для нее квартиру: оставаться в доме было опасно.
Разваливающийся дом, смерть первого сына, болезнь второго - Ирина не говорит об этом. Она показывает переписку с подругой: Как хорошо, что мы друг у друга просто есть.
- Что бы мы без них делали?
Ирине нужен кто-то, кому можно было бы помогать важно знать, что она кому-то нужна.
Сейчас Артем в больнице, и ему срочно необходим новый препарат Венофер, 4 упаковки стоимостью 9 720 рублей. А еще мы следим за развитием событий с новой квартирой для Артема, самая последняя информация - в разделе Что мы писали об Артеме.
Для Артема и его мамы найдена квартира для аренды на 6 месяцев в городе Тамбов, так как дом, в котором Артем жил с мамой, не пригоден для проживания ребенка с первичным иммунодефицитом. Фонд оплачивал аренду квартиры, сейчас сбор средств на аренду закрыт.
29 января 2014 года независимая экспертиза провела оценку стоимости дома, в котором живет Артем. Эксперты установили, что дом площадью пятьдесят четыре квадратных метра стоит девять тысяч рублей. Стены, окна и пол дома поражены плесневым грибком. Артему противопоказано оставаться в этом доме. Рассказывает лечащий врач Артема, Светлана Сергеевна Вахлярская:
- Пребывание в неблагоприятной среде ухудшает течение заболевания, и прогнозы таковы: постоянное обострение хронической инфекции приведет, в результате, к смерти ребенка от поражения легких.
Уже шесть лет мама Артема, Ирина, пытается получить новое жилье, но администрация города Тамбова отказывает ей по разным причинам. Сейчас Ирина и Артем переехали на временную квартиру.
Артему назначены новые препараты Буденофальк и Ноксафил. Пока мама подаст все необходимые документы по месту жительства для получения данных препаратов, необходимо приобрести лекарства на 1 месяц стоимостью 129 200,00 руб.
Что уже было сделано
01.07.2015 г. - оплачен препарат Буденофальк 3 мг №20 в количестве 3 упаковок стоимостью 8 100,00 руб.
27.04.15 г. - оплачен препарат Буденофальк 3 мг №20 в количестве 4 упаковок стоимостью 13 600,00 руб.
25.12.14 г. - оказана материальная помощь в размере 3 978 руб. (приобретение активатора эндоназального)
22.12.14 г. - оплачены препараты ТауроЛок-У 25.000, 5 мл №5 - 1 уп. ТауроЛок-Хеп 100, 3 мл №10 - 3 уп. ТауроЛок-Хеп 500 5 мл №10 - 1 уп. стоимостью 36 700 руб. и мазь Эмла стоимостью 1 460 руб.
27.11.14 г. - оплачен отсасыватель хирургический электрический "Armed" 7Е-В стоимостью 6 900 руб.
17.11.14 г. - оплачен препарат Венофер - 15 упаковок (100 мг. №5) стоимостью 32 700 руб.
23.04.14 г. - приобретен препарат "Венофер" - 4 упаковки общей стоимостью 9 720 рублей.
16.12.13 - для Артема и его мамы найдена квартира для аренды на 6 месяцев в городе Тамбов, т.к. дом, в котором Артем сейчас живет с мамой, не пригоден для проживания ребенка с Первичным иммунодефицитом.
28.11.13 г. - приобретены препараты Буденофальк 3 мг №20 -2 уп. и Ноксафил 105 мл - 3 уп. общей стоимостью 129 200,00 руб.
11.11.10 г. - приобретен препарат Орунгал - 3уп. стоимостью 7050 руб. Артем с мамой поехали домой. Следующая госпитализация Артема назначена на конец зимы. Мы будем следить за дальнейшем развитием ситуации и публиковать на сайте новости об Артеме.
Так же мы хотим сказать большое спасибо Кристине Куколевской, которая подарила Артему игру - PSP, о которой Артем очень сильно мечтал.
Им нужна ваша помощь
6 лет, Тамбовская область, село Саюкино
11 лет, Липецкая область, город Липецк
16 и 8 лет, город Троицк (Москва)
3 года, Рязанская область, город Рязань
14 лет, Тверская область, город Кимры
16 лет, Московская область, город Домодедово
6 лет, Белгородская область, поселок Чернянка
Чеченская Республика, город Грозный
Отделение клинической иммунологии ФГБУ "РДКБ" Минздрава России
5 лет, Армения, город Арарат
11 лет, г. Воронеж
6 лет, Московская обл.
14 лет, Республика Башкортостан, г. Салават
Новости фонда
Иммунитет - это естественная защита организма. В Вашу кровь попадает вредоносная инфекция, срабатывает система, лейкоциты уничтожают чужеродное тело. Вы защищены.
Но эта система срабатывает не всегда. Например, при первичном иммунодефиците у Вас нет естественной защиты организма от вредоносных бактерий. Мутировал ген, и теперь любая инфекция представляет для вас действительную опасность.
Как следствие, у Вас очень много хронических заболеваний, и Вам необходима поддерживающая терапия дорогостоящими, зачастую препаратами. Препараты, например, иммуноглобулины, создают систему защиты организма, и Вы живете. С осложнениями, плановыми госпитализациями, но Вы - защищены.
Каждый взнос в Фонд - это еще один день жизни. День Жизни ребенка с первичным иммунодефицитом. И день нашей Жизни.
Отличного дня и безмятежности всем! Я Дмитрий, мне 45. Я художник, это значит - рисую и пишу картинки. А еще я татуировщик. Татуировка обычно вызывает несдержанный интерес противников и сторонников. Равнодушных мало, и те, как правило, принадлежат к миру татуированных людей. Вот я и подумал вывалить на ни в чем не повинных читателей один свой рядовой день, возможно, заинтересовать сочувствующих, прояснить что-нибудь негодующим и (чем черт не шутит) примирить первых со вторыми&hellip Своего журнала у меня нет, поэтому мой день я вам покажу с помощью жж моих друзей - фонда Подсолнух. Почему? Читайте и узнаете.
под катом 43 фотографии 
иммуноглобулин опознает, а затем уничтожает вредоносную бактерию. Это называется иммунный ответ - система выявила опасность и сработала вовремя. Человек защищен. Диагноз первичный иммунодефицит означает, что естественный механизм защиты не работает, и любая инфекция оказывается опасна.
Первичный иммунодефицит входит в список редких заболеваний. Редко е заболевание - один случай на десять тысяч человек. Один из десяти тысяч-кажется, не очень страшно, и где-то далеко. Что случится, если выйдет наоборот, и далеко останетесь вы?
Десять тысяч - это население небольшого города. Представьте, что небольшой город полностью опустел. Все жители ушли, но вы остались, и остались без возможности переехать. Причин нет, или они вам неизвестны, но вы их и не ищете, просто - так получилось. Остальным ваш город кажется далеким и не существующим, но есть, и вы т ам живете.
Так чувствует себя пациент с ПИД в России. Мы не знаем точно, сколько таких одиноких жителей в России. Из-за отсутствия системы точной диагностики ПИД, многих мы пока просто не замечаем - 90% пациентов с таким диагнозом умирают недиагностированными. Вы один живете в заброшенном городе, и не знаете, что с вами не так. Ма ло кто знает, что ваш город так близко, что виден ему из окна. А те, кто знает, не могут помочь.
Семь лет назад фонд Подсолнух помог переехать из такого города Мише Курочкину. Тогда Фонд купил необходимые Мише антигрибковые препараты. В какой-то момент от Миши отказались все, но мы очень хотели вывести мальчика, и сейчас Миша готовится к трансплантации костного мозга в Германии.
Жизнь в оставленном всеми городе не может не оставить свой отпечаток. Наш подопечный Руслан иногда спрашивает маму, всегда ли он будет взаперти, с чередой капельниц, инъекций и госпитализаций.
На вопрос Руслана есть ответ: Нет, не всегда. Из заброшенного города всегда есть дорога к другой жизни. Это - правильно поставленный диагноз. Адекватно назначенная терапия. Необходимые препараты. Получается, целая система лекарственного обеспечения, диагностики и дальнейшего наблюдения. Но и эта система, как и иммунная система наших по допечных не срабатывает. Большинству наших подопечных местные отделения Министерства здравоохран ения отказывают в жизненно необходимой терапии. Одним просто отказываются покупать препараты, как Саше Максимовой из Череповца. Другим - предлагают заменить на противопоказанный - как Владу Тихонову из Красноармейска. Получается, дети не защ ищены вдвойне - естественная система отказала, а запасная, государственная, - отказывает.
Поэтому мы и помогаем нашим п одопечным переехать из оставленного города. Одним мы просто показываем дорогу, а дальше они уже идут сами. С некоторыми - долго идем за руку, а потом отпускаем. Кто-то уходит от нас по пути. Выход из заброшенного города есть всегда, но не для всех одинаково простой. Несмотря на это, мы стараемся вывести всех, чтобы покинутый город оставался просто покинутым городом, не превращаясь
День святого Валентина - это день всех влюбленных. Это знают все. Любить можно разных и очень по-разному, и это тоже знают все, но не все любят.
Любят не все и не всех, но свой ответ на вопрос: Что такое любовь? есть у каждого. Можно не любить, но не знать, что такое любовь, нельзя.
14 февраля мы, благотворительный фонд Подсолнух, решили рассказать вам, что такое любовь для нас.
Любить - значит делать добро. Делать добро - значит отдавать часть себя вовне. Отдавать часть себя - значит помогать себе, потому что, только отдавая, мы растем.
Сегодня, в день всех влюбленных, делать добро особенно важно. Важно научится любить и научится помогать, и мы рады вам в этом помочь.
Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета Подсолнух подготовил видео, и в этом нам помогли Максим Суханов, Михаил Ефремов, режиссеры Иван Вырапаев и Владимир Мирзоев. Все они говорят об одном: любовь - это добродетель, и любить - значит помогать.
Помощь дарит любовь к жизни, и своей, и чужой. Мы влюблены в жизнь наших подопечных, детей с диагнозом Первичный иммунодефицит.
Первичный иммунодефицит значит, что ребенка нет естественной защиты от окружающего мира, и поэтому он нуждается в нашей помощи и нашей любви. Жизнь такого ребенка полностью зависит от лекарств, но это не мешает ему любить и делиться своей любовью.
День всех влюбленных - это его праздник, потому что он влюблен в жизнь.
Все знают, что в день всех влюбленных нужно влюбляться. Теперь вы еще знаете, что помогая, вы влюбляетесь в жизнь и позволяете другим свою жизнь не потерять.
Дорогие друзья, немного с опозданием, но мы всё-таки очень хотим показать вам прекрасные фотографии с нашего творческого мастер класса. Под чутким руководством замечательных друзей фонда Ларисы Степановой и Анны Давыдовой мы делали брошки в форме подсолнухов из фетра и кожи. Мы продолжили воплощать эту прекрасную идею, которая началась с благотворительного девичника фонда https://www.facebook.com/media/se Collapse )
Наконец-то пришла зима и выпал пушистый снег. Чтобы отметить приход зимы мы пригласили в гости преподавателя по лепке Фомичеву Полину, которая знакомила нас новым материалом - удивительно нежной пастой для лепки, напоминающей зефир. Я сразу вспомнила, что мечтала работать на зефирной фабрике. Вместе с Полиной ребята лепили снеговиков и пингвинов. Все без исключения были очарованы как процессом, так и результатом. Спасибо, Полина, за это прекрасное занятие!
Наталья Александрина, координатор программы Творчество как лекарство.
( Collapse )
Роспись по стеклу - непростая и уже знакомая нашим детям техника. На этот раз мы выбрали для росписи стеклянные кружки - то, чем ребята могут пользоваться постоянно, а не просто смотреть на свою поделку. Мы наносили рисунок акриловыми контурами по стеклу, а после его высыхания заполняли пространство витражными красками. Краски профессиональные лаковые работа с ними требует сосредоточения, зато именно лаковые краски будут держаться долго. Я всем советую из таких кружек пить молоко, так как белый цвет позволяет детально рассмотреть рисунок)
Александрина Наталья, координатор программы Творчество как лекарство
( Collapse )
Работы, выполненные а этой технике, напоминают лоскутное одеяло. Поэтому они такие уютные - наши сердечки, шарики, дощечки, украшенные лоскутками специальной бумаги. А бумагу нужно рвать руками, не используя ножницы, как и при изготовлении народной куклы. Так что поделки в технике декопатч хранят тепло наших рук. Техника вполне доступна детям, однако требует предельной аккуратности. К счастью, родители пришли на помощь нашим малышам, чтобы вместе сотворить уютное украшение.
Александрина Наталья, Руководитель программы Творчество как лекарство
( Collapse )
Дети и родители из отделения клинической иммунологии РДКБ уже давно владеют техникой росписи по ткани акриловыми красками. Но нам так не хочется останавливаться на достигнутом, поэтому сегодня мы учились рисовать по ткани при помощи штампов. Делать это очень просто, но в то же время увлекательно. Фигурные отпечатки всегда можно дополнить контурами или дополнительными деталями, так что воображение нам очень пригодилось и в этом занимательном деле. На этот раз мы декорировали холщёвые сумки. Так случилось, что почти все решили делать сумочку в подарок мамам или бабушкам - вот такой командный дух.
( Collapse )
Картины из цветного песка мы как-то уже делали, а сегодня мы с ребятами из отделения иммунологии ФНКЦ решили сделать цветной песок сами, а уж из него создавать сувениры.
Сделать цветной песок несложно - для этого мы красили обычную соль простыми мелками. И хотя подобное действие под силу даже самым малышам, это очень увлекательно и необычно. После покраски у нас получилось несколько коробочек (которые мы кстати предварительно сами смастерили) с песком разного цвета. Теперь можно приступать к изготовлению сувениров. С помощью ложки песок слоями насыпается в прозрачные баночки, получаются уникальные узоры. Можно просто использовать разный песок радуясь сочетанию красок, а можно создавать свой рисунок, подбирая песок нужного цвета и насыпая его в правильное место.
Подобное творчество пришлось по вкусу всем ребятам от двухлетних малышей, которые с увлечением собирали песок ложками в банки, до подростков, сумевших создать настоящие песочные шедевры. Получились оригинальные сувениры, на которые можно любоваться самим, а можно и подарить. ( Collapse )
«ЕЛКИ» - ДЕТЯМ. ОСОБЕННО БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ
26.12.2014 в 16:37
Благотворительный фонд Подсолнух придумал для больных детей новогоднюю акцию Елки . Мы приняли в ней участие. Если хоть один ребенок стал счастливее - значит, не напрасно.
Мы писали об акции, которую фонд Подсолнух проводил в детской больнице РДКБ. Они устроили там fashion-day и почти настоящий показ мод. Некоторые читатели узрели в выступлениях детей непристойности - мы же видели только радость. Накануне Нового года Подсолнух предложил нам сделать для этих детей елку.
Мы нашли самый подручный материал - глянцевые журналы, да. Потому что совершенно уверены, что а) в глянце есть высший смысл, и это как раз тот случай, б) это реально порадует детей, в) мы из него вышли, г) а почему нет?:) д) #мылюбимвсекрасивое
У Яны дома нашлось столько глянцевых журналов, что их хватило бы на все елки страны, включая Кремлевскую. Но та, которую мы делали, была даже важнее Кремлевской.
Делали мы ее в 2 часа ночи. Для начала распотрошили сто журналов. Потом выпили кофе. Потом распотрошили еще сто журналов.
Ёлка, созданная детьми, подопечными фонда Подсолнух
Ёлка художника и дизайнера Василисы Нечитайло
Елки от Студии Арт03 , Британской Высшей Школы Дизайна, дизайнера Ларисы Степановой
Новогодняя елка от Британской Высшей Школы Дизайна
У нас была картонная, совершенно безликая елка. Не елка даже - а так, кусок картона в 3-D, высотой 180 см. Нам хотелось, чтобы дети, глядя на нее, улыбались и смеялись. Собственно, это все, что нам хотелось - и что мы реально могли сделать. Кроме нас, в этой истории участвовали московские художники Анастасия Захарова, Наталья Мироничева, Анна Всесвятская и другие, художники-мультипликаторы Лиза Скворцова, Светлана Матросова, Степан Бирюков, график Василиса Земскова, флористическая мастерская «Божья коровка», художники М+М : Максим Проценко и Мария Калмыкова, сотрудники телеканала «8 канал» (Владивосток), художники некоммерческой галереи современного искусства «OkNo» (Челябинск) и другие.
Но самая глянцевая елка, конечно, была наша. Правда, со следами клея:)
Зато с нашими открытками, которые мы написали всем детям. И, кажется, они были рады. А значит - как мальчиши-кибальчиши - мы рады тоже.
PS. Параллельно с арт-парадом фонд «Подсолнух» объявляет акцию «Дай пять». Фонд «Подсолнух» призывает всех людей помочь детям, которые в преддверии нового года застряли в серых больничных стенах. Арт-терапия в больнице не заменяет лекарства. Но помогает жить. В рамках акции «Дай пять» принесите с 9 по 29 декабря материалы для творчества (гуашь, кисти, бумагу для рисования, пластилин, фломастеров и др.) в благотворительный фонд «Подсолнух» по адресу: Москва, улица Пырьева, дом.9 корпус 2. Либо можно перечислить средства с помощью смс на номер 3443 с текстом Подсолнух (пробел) cумма, например: Подсолнух 200. Всю информацию можно получить в фонде «Подсолнух» по телефону: 8-495-767-73-38
Источники:
, ,
Следующие:
Комментариев пока нет!
Поделитесь своим мнением
